Bei Kindern mit seltenen Krankheiten– Drei Familienschicksale | Mona mittendrin 2021 | SRF Dok

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Bei Familien von Kindern mit seltenen Krankheiten beginnt das Schicksal ähnlich: Nach der Geburt entwickelt sich ihr Kind anders als erwartet, die Ärzte sind ratlos. Später zeigt sich: Das Kind hat eine seltene Krankheit. Mona Vetsch besucht drei Familien und erlebt, wie die Krankheit deren Leben prägt. 🔔 Abonniere jetzt SRF Dok auf YouTube 👉 https://www.youtube.com/srfdok?sub_confirmation=1 👉 Möchtest du bei uns ein Thema vorschlagen? Dann schreib uns an: [email protected] Mehr zum Video ---------------------------------------------------------------------------------------- Flurin schrie bei jeder Berührung in den ersten Monaten, war ständig erschöpft und nahm immer mehr ab. «Es liegt an mir, dass er nicht isst», machte sich Mutter Barbara Vorwürfe. Es begann ein Untersuchungsmarathon bis endlich die Diagnose da war: Flurin hat das Noonan-Syndrom, eine genetische Krankheit, die Flurins Entwicklung auf unterschiedliche Weise beeinträchtigt. Die Diagnose war Schock und Erleichterung gleichzeitig. Keine Diagnose gibt es bis heute bei Jonas. Der 13-Jährige hat vier Nieren, eine übergrosse Milz und die restlichen Organe sind viel zu klein. Aber wo die Ursache liegt, weiss niemand genau. Auch nicht, wann und wo welche Symptome auftauchen. «Er ist eine Wundertüte», wie es Mutter Anita ausdrückt. Da Jonas keine klare Diagnose hat, ist seine Krankheit auch nicht auf der Liste der anerkannten Krankheiten. Deshalb übernimmt die IV keinerlei Kosten. Auch mit der Krankenkasse ist es für die Familie ein zermürbender Kampf um die Gutsprache von Geldern. «Simon ist der aufgeschlossenste Junge, der mir je begegnet ist», sagt Mona Vetsch. Der Zweijährige hat ein grosses Herz – obwohl er nur mit einem halben Herzen geboren wurde. Simon leidet unter dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Seine seltene Krankheit war schon vor der Geburt bekannt. Das stellte die werdenden Eltern vor eine unglaublich schwierige Entscheidung: Wollen sie ein Kind mit dem schwerstmöglichen Herzfehler? Seltene Krankheiten sind in der Summe gar nicht so selten. Gegen 7000 solcher Krankheiten sind bekannt und insgesamt sind in der Schweiz bis zu 350'000 Kinder betroffen. Der «Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten» unterstützt und vernetzt betroffene Familien, damit sie mit ihrem Schicksal nicht alleine sind. 00:00 Intro 01:19 Beim Tag des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten 01:25 Flurin erklärt Mona seine Krankheit 02:20 Simons Krankheit 03:35 Jonas' Krankheit 05:15 Bei Simons Familie 14:55 Bei Flurins Familie 19:50 Bei Flurins Kinderärztin 23:59 Bei Jonas' Familie 34:13 Monas Fazit --------------------------------------------------------------------------------------- ▪ Ein Film von Markus Storrer und Samuel Bürgler ▪ Kamera: David Merkofer, Martin Schäppi ▪ Schnitt: Thorsten Thiem ▪ Produktion: Franziska Wellinger ▪ Leitung: Nathalie Rufer © 2021 SRF --------------------------------------------------------------------------------------- Das ist «Mona mittendrin»: Auf nichts vorbereitet, aber auf alles gefasst: Mona Vetsch wird ins kalte Wasser geworfen. Und kommt dabei immer wieder mal an den Anschlag. 📸 Mona Vetsch auf Insta: https://www.instagram.com/mona_vetsch 🎥 Alle Folgen «Mona mittendrin»: https://youtube.com/playlist?list=PLrAvDZ9sYjXaiUdglozC-TcxOtMWhsY8J JEDE WOCHE NEUE DOK-FILME UND REPORTAGEN ---------------------------------------------------------------------------------------- 🔔 Jetzt SRF Dok auf YouTube abonnieren und die Glocke aktivieren: https://www.youtube.com/srfdok?sub_confirmation=1 👇 Mehr zum Thema Dokus & Reportage gibt es hier: 👥 SRF Dok auf Facebook: https://fb.com/srfdok 🎧 Mehr Geschichten zum Hören: https://www.srf.ch/audio/themen/menschen-gesellschaft 👀 Mehr Dokus auf Play SRF: https://www.srf.ch/play/tv/themen/dokus --------------------------------------------------------------------------------------- Kanalinfo: Die Teams von SRF Dok berichten faktentreu, verzichten auf «scripted reality» und sind der journalistischen Redlichkeit verpflichtet. Das Credo der Redaktion: Wir zeigen das Leben in all seinen Schattierungen. ---------------------------------------------------------------------------------------- Social Media Netiquette von SRF: ► https://www.srf.ch/social-netiquette #SRFDok #Reportage #Kinder #SelteneKrankheiten #MonaMittendrin #SRF